Фонд Редкие Люди
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Редкие Люди
- Собрано
- 358 609 ₽
- Публикации
- 0
- Поддерживают ежемесячно
- 105
- События
- 1
Центр «Редкие Люди» создан в марте 2015 года для помощи людям с орфанными заболеваниями. Главные цели организации:
— создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
— улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере;
— повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.
Для достижения этих целей центр оказывает активную юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов, занимается сбором сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями, оказывает социальную и психологическую помощь этим семья,а также старается привлечь общественное внимания к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.
Кроме того,»Редкие Люди» единственная организация, которая поддерживает пациентов с болезнью Гентингтона и их семьи. В конце 2015 года Центр запустил совместный проект с ФГБНУ «Научный центр неврологии» — Межрегиональная школа здоровья «Благо жить», который помогает справиться с тяжелым недугом,информируя больных людей и их близких о методах лечения,диагностики,ухода и реабилитации.
Отчеты
Отчет центра «Редкие люди» с октября 2021 года по сентябрь 2022 года
Отчет центра «Редкие люди» за третий квартал 2021 года
Помочь Создать событие
Проекты
«Школа здоровья» для людей с болезнью Гентингтона
- Нужно собрать
- 1500000 ₽
- Осталось собрать
- 1495100 ₽
- Жертвуют ежемесячно
- 0
События
Помогите, не тратя ни одного рубля! Воспользуйтесь любым поводом и пригласите
своих друзей пожертвовать деньги на благотворительность.
Создать событие
День, когда хочется подумать о других Мара, Марина и Саша: Пробую благотворительность на вкус!
Собрано 6 770 ₽ Цель 15 000 ₽
История пожертвований
На уставные цели организации. Список пожертвований по проектам смотрите на страницах проектов.
Переданные средства
На уставные цели организации.
Редкие люди (Москва)
Центр «Редкие люди» стремится создать и внедрить систему помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных с редкими (орфанными) заболеваниями, повысить уровень их здоровья и жизни.
Год основания – 2015.
Услуги
Центр «Редкие люди» оказывает социальную, психологическую и консультационную помощь людям с орфанными заболеваниями, собирает средства на лекарства, лечение и реабилитацию.
Подробнее
• Оказывает социальную, психологическую и консультационную помощь людям с орфанными заболеваниями.
• Собирает средства на лекарства, лечение и реабилитацию людей с орфанными заболеваниями.
Об организации
Знаете больше?
Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации — Автономная некоммерческая организация Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди».
Добавить данные Скрыть форму
Уточнить данные организацииОрганизация
Ваше уточнение *
Имя и фамилия *
Email *
Согласие на обработку персональных данных *
Я даю свое согласие
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.
07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
reCAPTCHA
Новости организации
Мероприятия организации
Похожие организации
Энергия движения (Москва)
Автономная некоммерческая организация «Центр реабилитации детей и взрослых «Энергия движения»
Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Старшее поколение, Услуги горожанам
АртРус (Москва)
Фонд поддержки социальных и творческих проектов и защиты психологического здоровья детей и взрослых «АртРус»
Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам
Чистая жизнь (Москва)
Фонд помощи больным детям, инвалидам и нуждающимся людям «Чистая жизнь»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Услуги горожанам
Оквеан (Москва)
Автономная некоммерческая организация «Центр помощи и развития «Оквеан»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам
Плюс Р (Москва)
Межрегиональный общественный фонд помощи и содействия пациентам, нуждающимся в реабилитации после тяжелых заболеваний и травм «Плюс Р»
Здоровье, Люди с инвалидностью, Услуги горожанам
Рекомендуем
Подписка на рассылку
Самые свежие новости и наши лучшие материалы в вашем почтовом ящике
Подпишитесь по email
Анонсы
Семинар «Особенности воспитания ребенка, пережившего травматический опыт»
сб, 28.
01.2023, 11:00·ОнлайнБлаготворительный день на катке ВДНХ
Благотворительный sample sale от Masterpeace в пользу фонда «Дом с маяком»
сб, 28.01.2023, 11:00·Москва
Благотворительный показ фильма «Молодость» в пользу «Ночлежки» в Москве
вс, 29.01.2023, 17:00·Москва
Концерт Moonberry Jam в джаз-клубе Игоря Бутмана
вс, 29.01.2023, 13:00·Москва
01.2023, 11:00·ОнлайнВсе мероприятия
Прислать новость
Выбор редакции
Бешенство человека | Бешенство в США | Бешенство
Случаи бешенства среди людей в Соединенных Штатах редки, ежегодно регистрируется от 1 до 3 случаев. За последнее десятилетие (2009-2018 гг.) в Соединенных Штатах было зарегистрировано 25 случаев бешенства среди людей. Семь из этих инфекций были приобретены за пределами США и их территорий.
Число случаев смерти людей от бешенства в Соединенных Штатах неуклонно снижается с 1970-х годов благодаря программам контроля животных и вакцинации, успешным программам работы с населением, потенциалу общественного здравоохранения и лабораторной диагностике, а также наличию современных биологических препаратов против бешенства. Тем не менее каждый год сотни тысяч животных должны быть помещены под наблюдение или проверены на бешенство, а от 30 000 до 60 000 человек должны пройти постконтактную профилактику бешенства.
| Дата начала | Дата смерти | Состояние отчета | Возраст (лет) | Секс | Экспозиция* | Вариант вируса бешенства† |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 16 октября 18 | 4 ноября 18 | UT | 55 | М | Контакт | Бат, Тб |
| 15 июля 18 | 23 августа 18 | ДЭ | 69 | Ф | Неизвестно | Раккун, восточная часть США |
| 28 декабря 17 | 14 января 18 | FL | 6 | М | Укус | Бат, Тб |
| 6 октября 17 | 21 октября 17 | FL | 56 | Ф | Укус | Бат, Тб |
| 5 мая 17 | 21 мая 17 | ВА | 65 | Ф | Укус | Собака, Индия |
| 25 ноября 15 | 1 декабря 15 | ПР | 54 | М | Укус | Собака-мангуст, Карибский бассейн |
17 сентября 2015 г. | 3 октября 15 | ВГ | 77 | Ф | Контакт | Бат, переулок |
| 30 июля 15 | 24 августа 15 | МА | 65 | М | Укус, Филиппины | Собака, Филиппины |
| 12 сентября 2014 г. | 26 сентября 2014 г. | МО | 52 | М | Неизвестно | Летучая мышь, Ps |
| 16 мая 13 | 11 июня 13 | ТХ | 28 | М | Неизвестно, Гватемала | Дог, Гватемала |
| 31 января 2013 | 27 февраля 13 | МД | 49 | М | Трансплантация почки | Раккун, восточная часть США |
| 6 июля 12 | 31 июля 12 | КА | 34 | М | Укус | Бат,Тб |
| 22 декабря 2011 г. | 23 января 12 | МА | 63 | М | Контакт | летучая мышь, мой сп |
| 3 декабря 11 | 19 декабря 2011 г. | СК | 46 | Ф | Неизвестно | Бат,Тб |
| 1 сентября 2011 г. | 14 октября 11 | МА | 40 | М | Контакт, Бразилия | Собака, Бразилия |
| 21 августа 2011 г. | 1 сентября 2011 г. | НЗ | 20 | М | Неизвестно (донор органов)§ | Раккун, восточная часть США |
| 14 августа 2011 г. | 31 августа 2011 г. | Нью-Йорк | 25 | М | Контакты, Афганистан | Собака, Афганистан |
| 30 июня 11 | 20 июля 11 | Нью-Джерси | 73 | Ф | Укус, Гаити | Дог, Гаити |
| 30 апреля 2011 г. | Выжил | КА | 8 | Ф | Неизвестно | Неизвестно |
| 24 декабря 10 | 10 января 11 | Висконсин | 70 | М | Неизвестно | Летучая мышь, Ps |
| 2 августа 10 | 21 августа 2010 г. | ЛА | 19 | М | Укус, Мексика | Летучая мышь, Доктор |
| 23 октября 2009 г. | 20 ноября 2009 г. | ВА | 42 | М | Контакты, Индия | Собака, Индия |
| 20 октября 2009 г. | 11 ноября 2009 г. | МИ | 55 | М | Контакт | Бат, Ln |
| 5 октября 2009 г. | 20 октября 2009 г. | В | 43 | М | Неизвестно | Летучая мышь, Ps |
| 25 февраля 2009 г. | Выжил | ТХ | 17 | Ф | Контакт | Летучая мышь, неизвестно |
* Данные об истории воздействия, включая тип воздействия и страну, если сообщается за пределами США, когда правдоподобная информация была сообщена непосредственно пациентом (если она ясна или достоверна) или когда надежный отчет об инциденте соответствует о воздействии вируса бешенства (например, укус собаки) сообщил независимый свидетель (обычно член семьи).
Истории контакта подразделяются на укусы, контакты без известных укусов (например, просыпание и обнаружение летучей мыши на открытой коже) или неизвестные (т.
† Варианты вируса бешенства, связанные с наземными животными в США и Пуэрто-Рико, идентифицируются по названиям животных-резервуаров (енот, скунс, лисица, летучая мышь, мангуст), за которыми следует название наиболее точного географического объекта (обычно страна), из которой был идентифицирован вариант. Варианты вируса бешенства, связанные с летучими мышами, идентифицируются по названиям видов летучих мышей, среди которых было обнаружено, что они циркулируют.
Dr = Desmodus rotundus . Ln = Lasionycteris noctivagans. My sp = Myotis вида. Ps = Perimyotis subflavus .Tb = Tadarida brasiliensis
† Инфекция не выявлялась до 2013 года, когда у реципиента органа развилось бешенство.
Информация о месте контакта и личности подвергшегося воздействию животного почти всегда является ретроспективной, и большая часть информации часто недоступна, место контакта и личность животного, ответственного за инфекцию, часто выводятся с использованием наилучших имеющихся доказательств .
- Юта – 2018
- Вирджиния – 2017
- Пуэрто-Рико – 2015
- Вайоминг – 2015
- Миссури – 2014
- Техас – 2013
- Калифорния – 2012
- Калифорния – 2011
- Нью-Джерси – 2011
- Нью-Йорк – 2011
- Луизиана – 2010
- Висконсин – 2010
- Техас – 2009
- Индиана – 2009
- Вирджиния – 2009
- Мичиган – 2009
Ежегодные отчеты о надзоре в США
- 2019 [страница с вариантами загрузки]внешний значок
- 2018 [PDF – 8911KB]внешний значок
- 2017 [PDF – 921KB]внешний значок
- 2016 [PDF – 741KB]внешний значок
- 2015 [PDF – 6,27 МБ]внешний значок
- 2014 [PDF – 249 КБ]внешний значок
- 2013 [PDF – 756KB]внешний значок
- 2010 [PDF – 1 МБ]внешний значок
- 2009 [PDF – 1,33 МБ]внешний значок
- 2008 [PDF – 1,45 МБ]внешний значок
- 2007 [PDF – 1,10 МБ]внешний значок
- 2006 [PDF – 1,38 МБ]внешний значок
- 2005 [PDF – 1,29 МБ]внешний значок
Сеть клинических исследований редких заболеваний
Исследовательская сеть, финансируемая Национальным институтом здравоохранения, работает над ускорением диагностики и улучшением лечения людей с редкими заболеваниями
Узнать больше
Узнать о возможностях участия в нашем исследовании
Получать информацию о нашей работе
Узнать больше
Наши исследования и ресурсы помогают редкому
сообщество больных отвечает на COVID-19
Узнать больше
Мы изучаем более 200 редких заболеваний в клинических центрах по всей стране и по всему миру.
Поиск болезней, которые мы изучаем
Мы ускоряем исследования редких болезней
делясь тем, что мы узнали
Ознакомьтесь с нашими исследованиями
Найти болезни, которые мы изучаем
Узнайте о проводимых исследованиях
Связь с группами защиты интересов пациентов
Посетите наш консорциум
Прочтите наше исследование
Кто мы
Программа RDCRN предназначена для продвижения медицинских исследований редких заболеваний путем оказания поддержки клиническим исследованиям и облегчения сотрудничества, участия в исследованиях и обмена данными.
Через консорциумы RDCRN ученые-врачи и их междисциплинарные группы работают вместе с группами защиты интересов пациентов для изучения почти 200 редких заболеваний в различных местах по всей стране.
Узнайте о нашем консорциуме
Отчет о редких исследованиях: январь 2023 г.
Каждый месяц мы публикуем сводки последних публикаций, финансируемых за счет грантов Сети клинических исследований редких заболеваний (RDCRN). Узнайте о последних исследованиях RDCRN.
Подробнее
Image
Старший научный сотрудник В центре внимания: Мохамед Казамель исследует вегетативную невропатию при порфириях
Мохамед Казамель, доктор медицинских наук, доцент неврологии Университета Алабамы в Бирмингеме (UAB). Он является директором Лаборатории автономного тестирования UAB и помощником директора Лаборатории гистопатологии мышц и нервов Шин Дж. О. Доктор Казамель также является единственным неврологом-членом Консорциума Porphyrias (PC).
Его исследования сосредоточены на изучении характеристик вегетативной невропатии при острой печеночной порфирии (ОПП). Здесь он рассказывает о своем начале исследований редких заболеваний, захватывающих открытиях и будущих целях.
Подробнее
Image
Отчет о редких исследованиях: декабрь 2022 г.
Каждый месяц мы публикуем сводки последних публикаций, финансируемых за счет грантов Сети клинических исследований редких заболеваний (RDCRN). Узнайте о последних исследованиях RDCRN.
Подробнее
Изображение
20
Финансируемые исследовательские группы
200+
Болезни изученные
170
Партнеры по защите интересов пациентов
Обучение нового поколения исследователей
Наши консорциумы уделяют большое внимание набору, обучению и поддержке начинающих исследователей из-за значительной потребности в хорошо подготовленных клинических исследователях в области редких заболеваний.
Поиск возможностей
Информация для пациентов и их семей
Наша сеть занимается клиническими исследованиями и, как правило, не поддерживает клиническую помощь за пределами исследовательской деятельности. Посмотреть болезни, которые мы в настоящее время изучаем здесь. Чтобы узнать о других редких заболеваниях, посетите Информационный центр NIH по генетическим и редким заболеваниям (GARD), который предоставляет общественности достоверную информацию о редких и генетических заболеваниях. Свяжитесь с их специалистами по телефону 1-888-205-2311 или по электронной почте [email protected].
Присоединяйтесь к нашему списку адресов электронной почты
Подписаться
Национальные институты здравоохранения, финансирующие институты, центры и офисы
Основанная Конгрессом в соответствии с Законом о редких заболеваниях в 2002 г., RDCRN является инициативой Отдела инноваций в исследованиях редких заболеваний Национального центра развития трансляционных наук Национального института здравоохранения.